见证者的微光

  党委宣传部（党委统战部）  朱昭

八年前，我怀着忐忑的心情加入茂名市人民医院宣传部。那时我常感迷茫，反复问自己：一个不懂医学的人，能在这里实现怎样的价值？

直到后来在亲身见证了一个关于爱和希望的故事后，我才真正明白：故事的见证者，同样可以成为一种治愈的力量。

那是四年前的春节，我们医院儿科收治了一个10个月大的肺炎患儿，他叫“小米粒”，大大的眼睛灵动地打量四周，却总是软绵绵地躺在病床上，也不怎么哭闹。后来我们才知道，这个孩子患上了一种名为脊髓性肌萎缩症的罕见病。这种疾病会让患儿逐渐丧失运动功能，肢体变得无力，由于没有咳痰能力，平时小小的痰液堵塞都有可能夺去他的生命。

当时唯一的希望是一种进口特效药，但一针就需要70万元人民币，第一年注射6针，往后每年需注射3针。即便有“买一赠五”的政策，但这笔治疗费用对于年收入不足10万元的“小米粒”一家来说，仍然是天文数字。为了一线生机，小米粒的父母在深圳一家引入了这种特效药的医院刷光了11张银行卡，这里面有祖辈攒了一辈子的养老钱，还有全家人咬牙借来的贷款。刷卡时，他们一边操作POS机，一边止不住地流泪。

第一次去采访时，我们发现小米粒的妈妈已经把自己训练成了专业护理员。她把家里改造成了小型ICU，每天要给孩子拍背八千多次，吸痰二十多次，深夜从不敢熟睡。她说：“我知道花这么多钱，买的只是一个不确定的结果。但我的孩子还这么小，只要他还能呼吸，我就要给他一个明天。”

那一刻，我深切地感受到希望的沉重。生机明明就在眼前，但那扇门却沉重得让人窒息。

然而，我们医院没有选择转身离开。儿科的医护团队精心治疗小米粒的肺炎，还特地为他腾出一间安静的单人病房；护士们下班后折千纸鹤为他祈祷；全院同事听说后都自发捐款，用自己的一份心意温暖这个艰难的家庭。我们可能没有神药，但我们献出了所有能给的温暖。

我们主任当时对我说：“虽然我们暂时治不了他的罕见病，但是可以让更多人看见他，这本身就是一种力量。”

这句话深深触动了我。我们含着泪为小米粒制作了视频、撰写专题报道，将这个故事真实地呈现给社会。

令人感动的是，报道发出后，无数陌生人了解了小米粒的故事，纷纷伸出援手。我们用另一种方式，为这个家庭点燃了希望。

我这才明白，宣传工作的意义不仅是锦上添花，更是雪中送炭，是在无路之处，为前行者点亮微光。

后来，好消息接连传来。治疗这种罕见病的“天价救命药”被纳入了国家医保，我们茂名市人民医院也成为了粤西地区首批引入该药的医疗机构，更多罕见病患儿家庭重新燃起了希望。

而最动人的回响发生在今年六月：当茂名一家幼儿园想将义卖所得的善款捐给小米粒时，他的妈妈婉拒了。因为这些年来社会各界的帮助，他们的困难已经得到缓解，她更希望将这份爱心，传递给其他更需要帮助的孩子。

那一刻，我明白当年我们医院种下的那颗爱的种子，早已破土成树，开始为他人遮风避雨。

八年来，医院教会我的不仅是工作技能，更是一种价值认同。我懂得了，高水平的医院不仅要有攀登技术高峰的勇气，更要有普惠于民、承载生命的温度和厚度。这也正是“立德、精医”中，比技术更珍贵的“德”。

也许我不曾拿起手术刀，但我的笔和镜头同样在为生命呐喊；也许我不曾直接救死扶伤，但我记录的故事同样在传递爱与希望。每个人都可以用自己的方式，成为照亮他人的那束光。

在倾听病痛、传递温暖的路上，我愿意继续与医院共同成长，用镜头定格更多感人画面，让更多的人感受到医者仁心的温度，体会生命与生命之间最美好的回响，让“茂医人”成为生命长河中最温暖的注脚！