距离“电子药”植入半年后，

在茂名市人民医院神经内科三区...

4岁的小丽正乖巧地坐在椅子上，配合医生检查以及调试“电子药”参数。虽然仍不能在语言上与人沟通、调皮多动，但她已经可以在妈妈的陪同下“保持坐好”。

“保持坐好”这件事，对寻常孩子来说是最简单不过，但对于半年前的小丽来说却十分困难。她不仅“坐不住”，连走路都是歪歪扭扭。她不会说话，神情举止莽撞、易躁易怒，生长发育水平严重低于同龄孩子......罪魁祸首是难治性癫痫，而这也只是这种疾病带给小丽与她家庭影响的“冰山一角”。

“在接受治疗前，小丽可以说根本没办法正常生活。”从茂名市人民医院癫痫中心蓝崧主任采访中了解到，小丽的疾病是一种“SCN1A”基因新生突变导致的难治性癫痫之一的“Dravet综合征”，在“电子药”植入前，小丽经常因感冒发热诱发“癫痫持续状态”，只能通过静脉终止发作。入住儿科重症监护室（PICU）抢救成为了常态，给全家带来了精神及经济上沉重的负担。

所幸，在2023年10月份茂名市人民医院首例“电子药”（即迷走神经调控，以下简称“VNS”）技术的帮助下，经过4次参数调控，小丽的癫痫持续状态已经得到了有效的控制，发作严重程度明显降低，日常生活、行为都有改善，在感冒发热诱发癫痫的情况下也不再需要入住儿科重症病房（PICU）抢救了。

可喜的是，这不是茂名市人民医院癫痫中心VNS多学科技术团队帮助的唯一一位难治性癫痫小患者。

首例开展后的半年内，

神奇“电子药”“植”击多例难治性癫痫

小王（化名）今年13岁，但他的行为举止却像一个只有三四岁的孩子。

“小王患的是‘KCNB1基因新发突变’引起的‘发育性兼癫痫性脑病’，这也是一种难治性癫痫的类型，而且病情比小丽更复杂。”蓝崧说。在癫痫的影响下，小王有严重的认知障碍及攻击性精神症状，除了反复抽搐、睡眠少，他在家里常常殴打家人、乱砸家具，父母曾忍痛将他送到精神病院......

对于难治性癫痫的治疗，药物控制往往无法带来良好的效果，需要联合其他治疗手段，经过茂名市人民医院癫痫中心评估，“电子药”是较适合的辅助治疗手段。

“电子药”是如何治疗癫痫疾病的？不同于传统药物，它是一种能够植入人体的脉冲电极，“以电治电”、规律性地，和风细雨般逐渐影响大脑内环境从而达到控制癫痫及改善认知和情绪等脑功能的目的。

目前，该院VNS团队的成员由癫痫中心神经内科癫痫专科、神经外科、儿科，神经重症医学科和儿科重症医学科以及神经电生理、神经影像等不同专业组组成，他们为小王研究制定了治疗计划，并将共同为小王的治疗“保驾护航”：蓝崧及癫痫专科医护团队负责治疗全周期的神经调控及随访工作，神经外科三区负责人周向阳、副主任医师林裕茂负责VNS脉冲器及电池的手术植入，核磁共振科负责人梁波、儿科副主任江莲英及该院麻醉手术科专家团队共同参与治疗计划、手术前后及调控周期内的治疗评估。

在专家团队的共同努力下，小王的病情在经过3次调频后就有了明显的改善：可以静坐配合医生调频、癫痫发作次数明显减少、睡眠质量提升。最重要的是，小王情绪逐渐稳定，伤害家人的行为正在逐渐消失。

“我们终于敢带孩子回家了。”在最近的一次调频结束后，小王的母亲感慨万分，频频向VNS团队的专家们致谢。而在为小王开展“电子药”植入调频期间，另有2名患儿也陆续在茂名市人民医院接受了“电子药”治疗难治性癫痫，他们的病情均得到了不同程度的改善。

能帮助本地区更多难治性癫痫患者，

是专家团队共同的心愿

蓝崧的手机里有一份特别的备忘录。上面密密麻麻、足足记录了近50位多年来她接诊过的难治性癫痫患者的姓名、就诊卡号以及联系方式。

“这上面只有小丽、小王以及同期得到治疗的另外2个孩子，其家庭有能力为他们治病。其余的孩子，有因经济不允许还在徘徊中的、还在筹备治疗费用的...而有的家庭却表示放弃。”她无奈又平静的声音，让人感到十分难过和遗憾。相对于无法接收治疗、只能终身承受癫痫疾病困扰的孩子以及背后的家庭来说，这几个孩子已然是幸运的。

许多人不了解，认为癫痫仅仅是“意识丧失、双眼上翻、口吐白沫、四肢抖动”等以抽搐为主发作行为，但实际上远不止这些，比如仅仅双眼凝视、神情呆滞、行动刻板重复或短暂转头斜眼等都是癫痫发作的形式。

更让人痛心的是，癫痫患者往往还同时有着多系统的疾病，这些“共患病”包括智力障碍、抽动多动、孤独症、偏头痛、高血压、脑血管病、抑郁焦虑、精神异常等。癫痫患儿始终无法像正常孩子一样成长，无法像正常人一样生活劳作，给自己及家庭带来沉重的经济和身心负担。癫痫病因复杂多样、尤其多涉及遗传病，其中难治性癫痫往往无法通过药物得到有效控制，如果没有其他的治疗手段干预，患儿们在成长过程中将面临身心备受打击、生活质量大打折扣的境况，甚至可能面临生命危险。

幸运的是，在院领导的重视、大力支持以及神经内科学科带头人、神经内科三区主任张雄博士的具体指导下，癫痫中心团队在去年成功地将“电子药”技术引入茂名地区，并成立了针对该项目的多学科协作治疗团队。“手术、住院、用药林林总总加在一起，医保能够报销近50%的费用支出，另外还可以通过‘茂名市民保’分担一部分。需要通过‘电子药’治疗难治性癫痫的患儿，不再需要往返奔波于省城与茂名之间调控植入电极，减轻了不少治疗负担。”VNS技术多学科协作专家团队表示，这对于茂名地区内的难治性癫痫患儿来说，无疑是福音。

希望今后能帮助本区域更多难治性癫痫患儿，是茂名市人民医院癫痫中心VNS多学科专家团队成员们共同的心愿。2024年6月28日是“第十八个国际癫痫关爱日”，该院癫痫中心作为“国家二级癫痫中心”，特别举办了学术沙龙以及以“癫痫共患病”为主题的患教活动，为有需要的癫痫患者提供了许多治疗帮助。癫痫中心团队成员们也希望能借此机会，让“电子药”技术被更多本地区的难治性癫痫患者及其家庭看见，同时呼吁更多社会人士关爱癫痫患者、为他们提供力所能及的帮助。

“现在我们还有一位入住在神经内科三区癫痫学组病区，已经完成‘电子药’植入、正待开展电极调控的患儿。”VNS技术多学科协作专家团队期待着，在治疗后，他也能像小丽、小王以及更多正在好转的难治性癫痫患儿一样，逐渐摆脱病魔，像正常孩子一样健康、茁壮地成长，拥抱拥有无限可能的未来。

此文转载自2024年6月26日，茂名市人民医院微信公众号服务号